A Night Runner jótékonysági futásra közel ezren érkeztek, hogy együtt segítsenek a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekeknek, köztük a hatéves Nemes Marcinak. Az este végére pedig megszületett valami, ami messze túlmutatott a kilométereken és a célvonalon: 3 885 000 forint gyűlt össze a betegséggel élő gyermekek támogatására.

A rajtnál még csak fények villantak a sötétben. Aztán egyszer csak megmozdult a tér. Futók, családok, gyerekek, idősek, barátok indultak el együtt. Volt, aki gyorsan futott, volt, aki sétált, más csak csendben figyelt a tér széléről egy világító karkötővel vagy telefonnal a kezében. De azon az estén mindenki ugyanazért érkezett.

Egy kisfiúért. Sok gyermekért. A reményért.

Mert a Duchenne-féle izomdisztrófia kegyetlen betegség. Olyan, amely lassan elveszi azt, amit a legtöbben természetesnek gondolunk: a mozgás szabadságát. A futást. A játékot. A lépcsőn szaladást. A gondtalan gyermekkort.

Nemes Marci még csak hatéves, de már most nap mint nap hatalmas harcot vív. Terápiák, kezelések, remény és bizonytalanság váltják egymást családja életében.

Ez az este nem az időeredményekről szólt. Nem arról, hogy ki hány perc alatt ért célba. Hanem arról, hogy emberek százai megmutatták: ezek a gyerekek nincsenek egyedül. Hogy van még együttérzés. Van közösség. Van összefogás. És talán a legfontosabb: van remény.

A péntek esti Night Runner végül nem egyszerűen futóverseny lett. Hanem ölelés. Erő. Szeretet. Egy olyan pillanat, amikor közel ezer ember egyszerre mondta ki – talán szavak nélkül is –, hogy veletek vagyunk.

Pécs ezen az estén nemcsak fénybe borult, hanem szívbe is.

The post Egy este, amikor Pécs együtt dobogott: közel ezren futottak Nemes Marciért és a reményért appeared first on BaHír.

A rendezvény helyszíne a város ikonikus tere, a Széchenyi tér lesz, ahol a fények, a mozgás és az összetartozás különleges hangulatot teremtenek.

Nem csak futás – egy közös kiállás

A Night Runner jóval több, mint egy sportesemény: egy erős üzenet arról, hogy a közösség képes reményt adni. A szervezők célja, hogy minél többen csatlakozzanak – akár futva, sétálva, vagy egyszerűen csak jelenlétükkel.

Az esemény ötlete egy egyszerű, de annál erősebb gondolatból született. Nemes Marci édesapja, Nemes Gusztáv hívta életre a kezdeményezést, amelyhez az Élményzóna Egyesület is csatlakozott, hogy közösen valósítsanak meg egy minden eddiginél nagyobb jótékonysági rendezvényt.

„A fény mindig a reményt jelenti” – fogalmazott az édesapa, utalva arra, hogy a résztvevők világító eszközökkel töltik meg a várost, így szimbolikusan is fényt visznek azok életébe, akiknek erre a legnagyobb szükségük van.

Egy kisfiú, akiért most egy város mozdul

A hatéves Nemes Marci Duchenne-féle izomsorvadással él, amely egy súlyos genetikai betegség. A család jelenleg Németországban próbál hozzáférni a legújabb kezelésekhez, miközben Marci nap mint nap kitartóan végzi a számára létfontosságú terápiákat.

Életkora különösen kritikus: ebben az időszakban a betegség előrehaladása felgyorsulhat, ezért minden támogatás és figyelem kulcsfontosságú.

A Night Runner így nemcsak egy esemény, hanem egy közös esély arra, hogy a közösség valódi segítséget nyújtson.

Fények, futók, közösség

Az esemény egyik leglátványosabb eleme, hogy minden résztvevő világító eszközt kap, így a futók és a nézők együtt világítják be a várost.

A szervezők mindenkit várnak:

• futókat és sétálókat
• családokat és barátokat
• szurkolókat és érdeklődőket

Ha csak nézőként érkezel, akkor is hozz magaddal egy fényforrást – itt minden apró gesztus számít.

Egy lépés, ami többet jelent

A Night Runner célja túlmutat egyetlen estén: figyelmet irányít egy súlyos betegségre, miközben közösséget épít és reményt ad. A szervezők bíznak benne, hogy ez lehet az eddigi legnagyobb rendezvényük – és hogy minél többen csatlakoznak ehhez a különleges kezdeményezéshez.

Facebook esemény: Night Runner – Fuss a fény útján!

The post Reményt adó fénybe borul Pécs – jön a Night Runner Nemes Marciért appeared first on BaHír.

Idén is vár minden virágot szeretőt a XVI. Pécsi Dísznövény Kiállítás- és Vásár, amelyen a virágkiállítás és a virágvásár mellett, a rendezvény ideje alatt, minden virágkedvelő vasárnap a virágvásárlásával

támogathatja a Duchenne izomsorvadással született Nemes Marcit is, amennyiben vásárol az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány standjánál.

Minden virágkedvelő vásárlót szeretettel várnak, és a felajánlásokat is szívesen fogadják a kertészetekből is, amennyiben ebben tudnak, segíteni a NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványnak.

Időpont: 2025. Május 25. (vasárnap) 10:00
Helyszín: Pécsi Tudományegyetem Botanikus Kertje (Pécs, Ifjúság útja 6.)
A 17. Pécsi Dísznövény kiállítás és vásár keretein belül idén Nemes Marci gyógyulását is támogathatjuk!

Napi belépőjegy árak:

• Felnőtt: 1.500 Ft
• Nyugdíjas: 1.000 Ft
• Diák: 1.000 Ft
• 6 éves korig a belépés ingyenes!
• FIZETÉS CSAK KÉSZPÉNZZEL.

Helyszín: Pécsi Tudományegyetem Botanikus Kertje (Bejárat a Pacsirta utca 2 felől.)
Időpont: 2025. május 25. (vasárnap) 10:00 órától.

Több mint 1 milliárdba kerül a pécsi Nemes Marci kezelése!

Az elmúlt időszakban rendszeresen beszámoltunk a Baranya vármegyei Pécsen élő Nemes Marciról, akinek a története az elmúlt időszakban bejárta a helyi, és az országos sajtót. A kisfiúnál egy öröklődő izomsorvadásos betegséget, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizálták. Ezt a betegséget az idő előrehaladtával súlyosbodó izomgyengeség jellemzi, ami nem csak a mozgásban, de a légzésben és a szívműködésben is korlátozza a beteget.

Marci jelenleg szteroid terápiás kezeléseket kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.

Mindenkit szeretettel vár az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány.

Aki nem tud virágot vásárolni, de adakozni szeretne nemes Marci gyógyulásáért, az alábbi számlaszámon teheti meg:

The post Május 25: Jótékonysági virág- és palántavásár Nemes Marciért Pécsen appeared first on BaHír.

A jótékonysági koncert pécsi művészek közreműködésével, Pécsen a Pécsi Kulturális Központ Apáczai Nevelési Házban, Pécs, Apáczai körtér 1/D szám alatt 2025. május 6-án, kedden 16 órakor.

Nemes Marci Duchenne izomsorvadással született, ami súlyosan korlátozza őt a mozgásban. Nemrégiben szüleitől azt kérte, hogy szeretne szabad lenni, mint a többi gyerek. A Nemes Marciért Jótékonysági Koncert azért jött létre, hogy segítse Marcit ebben a nagy küzdelmében.

Ezért a nemes célért pécsi művészek sora fogott össze, hogy támogassák Marcit a küzdelmében:
2025. május 6-án 19 órai kezdéssel Beck Zoli, Győrfi Anna, Köles Ferenc, Balásy Szabolcs, Kusnyér Anna, Solymosi Péter, Kéméndi Tamás, Baksa Péter, Bánky Géza, Szűcs Péter együtt fognak zenélni Pécsett, a PKK Apáczai Művelődési Házban.

Elővételi és támogatói jegyek hamarosan válthatók 5000 Ft értékben. Figyeljétek eseményeinket a https://www.tartsukmozgasban.hu/event oldalon.

A helyszíni jegyvásárlás /6000 Ft/ regisztrációhoz kötött, kérjük a regisztrációhoz küldjétek el a neveteket az alapitvany@tartsukmozgasban.hu email címre és írjátok meg a venni kívánt jegyek darabszámát.

Több mint 1 milliárdba kerül a pécsi Nemes Marci kezelése!

Az elmúlt időszakban rendszeresen beszámoltunk a Baranya vármegyei Pécsen élő Nemes Marciról, akinek a története az elmúlt időszakban bejárta a helyi, és az országos sajtót. A kisfiúnál egy öröklődő izomsorvadásos betegséget, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizálták. Ezt a betegséget az idő előrehaladtával súlyosbodó izomgyengeség jellemzi, ami nem csak a mozgásban, de a légzésben és a szívműködésben is korlátozza a beteget.

Marci jelenleg szteroid terápiás kezeléseket kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.

Mindenkit szeretettel vár az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány.

Aki nem tud részt venni a májusi koncerten, de adakozni szeretne, azt az alábbi számlaszámon teheti meg:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Adószám: 19365534-1-02

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

The post Pécsi művészek koncertje Nemes Marciért appeared first on BaHír.

Korábban megírtuk, hogy Nemes Marcinál egy öröklődő, halálos kimenetelű izomsorvadásos betegséget, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizálták. Ezt a betegséget az idő előrehaladtával súlyosbodó izomgyengeség jellemzi, ami nem csak a mozgásban, de a légzésben és a szívműködésben is korlátozza a beteget. Marci jelenleg szteroid terápiás kezelést kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ami megmentheti Marcit, de ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.

A szülők, „versenyt futnak az idővel” , ezért az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, melynek célja, felhívni a figyelmet ennek a ritka genetikai betegségnek a súlyosságára, a nagy prevalenciájára és a megoldhatóságára. Ehhez keresnek olyan szereplőket, akik segítenek a hangadásban és összefogást generálhatnak egy nemes cél érdekében.

„Az alapítványunk munkája során együttműködésbe kezdtünk a sorsközösségben álló szülőkkel, jelenleg már nyolc hasonló alapítvánnyal állunk kapcsolatban. Megpróbáljuk a média és saját rendezvények segítségével elérni a célunkat. Közösen egy országos szintű aláírásgyűjtésbe kezdtünk az Adj Reményt elnevezésű online petíció keretében.” – olvasható az alapítvány weboldalán.

Szeptemberben útjára indították a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap elnevezésű több állomásos eseménysorozatot

Az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány egyik célkitűzése, hogy felhívja a figyelmeteket a mozgás értékére. Ezért is jött létre a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap sorozat, amelyre folyamatosan lehet jelentkezni itt résztvevőként, és itt pedig szervezőként!

Több településen már megvalósult a program, Bólyban, Balatonlellén, Gödrében és Pécsett.

„Marci betegsége a példa arra, milyen fontos szerepet tölt be az életünkben a mozgás. Emellett szülőként a futás révén belső békére is törekszünk, hisz enélkül nem tudnánk elviselni a fájdalmat, amit amiatt érzünk, mert a kisfiúnknak egy ilyen kegyetlen betegséget osztott a sors. Nagy örömünkre sikerült egybe kötnünk a békét és a futást, mert mi is képviseltük az alapítványt a Sri Chinmoy Békefutáson Pécsen.” – írják a Marci szülei a facebook oldalon.

De lesznek még események a következő helyszíneken és időpontokban: November 10-én Pécsváradon, december 8-án Kecskeméten és december 31-én Sásdon. De a szervezők további önkormányzatok, civil egyesületek jelentkezését, segítségét várják! A háromezer fő feletti települések önkormányzatai számára kidolgozott országos programuk egyszerre kínál kulcsrakész, több korcsoportot is megmozgatni képes, egészségcentrikus közösségépítő tömegsport programot és egy nemes, jótékonysági ügy közösségi támogatási lehetőséget!

A honlapon és a facebookon követhetőek a különféle események, adományozási lehetőségek, programok!

Aki szeretne segíteni Marcinak és családjának, ők az alábbi, a szülők által létrehozott alapítvány számára tudják eljuttatni a felajánlásaikat, adományaikat:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

The post Tartsuk mozgásban Marcit – Országos Futónap sorozat appeared first on BaHír.

Marci jelenleg szteroid terápiás kezelést kap, aminek jelentősége, hogy lassítsa a betegséget, tovább fenntartsa az izomerőt. Emellett ami még szóba jöhet, az a génterápiás kezelés. Ezek a kezelések jelenleg a világ több pontján is az engedélyezési fázisban vannak. A tavalyi évben az Egyesült Államokban kapott engedélyt 4 éves kortól egy ilyen terápia, ennek költsége ugyanakkor több mint 1 milliárd forint.

A szülők bár bíznak abban, hogy esetleges állami szerepvállalással sikerülhet valamelyest lefaragni a milliárdos költségekből, nem biztos ugyanakkor, hogy ki tudják várni az engedélyeztetéseket, ez is az oka annak, hogy a génterápiára gyűjtenek. Aktívan lobbiznak továbbá egy új szteroid – az Agamree – állami támogatásáért, amelynek a jelenleginél jóval kevesebb mellékhatása van, önerőből viszont ezt nem tudják megfizetni.

Korábban írtunk erről itt!

Aki szeretne segíteni Marcinak és családjának, ők az alábbi, a szülők által létrehozott alapítvány számára tudják eljuttatni a felajánlásaikat, adományaikat:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

IBAN: HU98 10404302-50527083-75691011

SWIFT kód (BIC): OKHBHUHB

További információk, aktuális rendezvények és események az alapítvány Facebook oldalára kattintva érhetőek el: https://www.facebook.com/profile.php?id=61556982307745

The post Több mint 1 milliárdba kerül a pécsi Nemes Marci kezelése, a szülők a nyilvánosság segítségét kérik (VIDEÓ) appeared first on BaHír.

A négy éves Nemes Marciért futottak március 15-én Mánfán. Ahogyan lapunk tavaly októberben megírta a facebookon kért segítséget egy reménykedő édesanya. És közösségi oldalán megírta, hogy az általa, a férje és öccse által létrehoztak egy alapítványt, hogy a befolyt támogatások segítségével javítani lehessen a kis betegek életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell is szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. „az idő előrehaladtával romlik a beteg állapota, a végső kimenetel a szív ès a tüdő izmok teljes elgyengülése. Az életkilátások kb. húsz év. Jelenleg nincs rá gyógymód, a génpótló terápiák előrehaladott állapotban vannak, de még nem született megoldás. Sajnos a jelenleg USA-ban ideiglenes engedélyt kapott gyógyszer költsége körülbelül egymilliárd forint, nem tudjuk működni fog-e, csak azért írok róla, hogy tudjátok súlyozni a költségeket.

Az alapítvány létrehozása óta sok minden történt. Összefogtak a mánfai és környékbeli emberek. Jótékonysági bált rendeztek Mánfán, sütivásárt tartottak Komlón, melyeknek bevételét eljuttatták az alapítványnak. Több magánszemély és szervezet is adakozott, akik ezt nem kívánták a közösség tudtára adni. De létezik egy licit csoport is, ahol lehetőség van tárgyakat felajánlani, illetve különböző alkotásokra, ereklyékre licitálni is.

Március 15-én pedig a Mánfai Sport Egyesület által rendezett hagyományos „Fut a Mánfa” elnevezésű rendezvényen volt lehetőség futni és adakozni Marci gyógyulásáért. A verseny 11 órakor vette kezdetét, különböző korosztályok rótták a kijelölt útvonalat és versenyeztek a napsütéses időben.

Aki adakozni szeretne, az ezt az alábbi számlaszámon megteheti:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Adószám: 19365534-1-02

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

The post Jótékonysági futás volt Mánfán Marciért szombaton appeared first on BaHír.

A vásáron óriási forgalom volt, a szervezők beszámolója alapján a befolyt összeg megközelíti az 1,3 millió forintot.

Ahogyan lapunk tavaly októberben megírta a facebookon kért segítséget egy reménykedő édesanya. És közösségi oldalán megírta, hogy az általa, a férje és öccse által létrehoztak egy alapítványt, hogy a befolyt támogatások segítségével javítani lehessen a kis betegek életminőségén. A betegség, melyben a mánfai, négy éves Marcell is szenved, az úgynevezett duchenne muscular distrophy. Ez egy olyan örökletes betegség az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. „az idő előrehaladtával romlik a beteg állapota, a végső kimenetel a szív ès a tüdő izmok teljes elgyengülése. Az életkilátások kb. húsz év. Jelenleg nincs rá gyógymód, a génpótló terápiák előrehaladott állapotban vannak, de még nem született megoldás. Sajnos a jelenleg USA-ban ideiglenes engedélyt kapott gyógyszer költsége körülbelül egymilliárd forint, nem tudjuk működni fog-e, csak azért írok róla, hogy tudjátok súlyozni a költségeket.” –olvasható az akkori bejegyzésben.

Az azóta eltelt időben több mindent történt, összefogtak Marciért Mánfán is, ahol rendezvények bevételét ajánlották fel a Marci gyógyulásáért. Így lesz ez mai a „Fut a Mánfa” versenyen. Itt a felnőttek által fizetendő nevezési díjakból befolyt összeget juttatják el az alapítványnak!

De létezik egy licit csoport is, ahol lehetőség van tárgyakat felajánlani, illetve különböző alkotásokra, ereklyékre licitálni is.

Aki adakozni szeretne, az ezt az alábbi számlaszámon megteheti:

NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány

Adószám: 19365534-1-02

Számlaszám: 10404302-50527083-75691011

The post Jótékonysági sütivásár volt Komlón Marciért appeared first on BaHír.